Pont én vagyok az az egy az egymillióból-PVNS

Friss topikok

Linkblog

Státusz - 2,5 évvel a PVNS diagnosztizálása után...

2014.01.11. 06:05 AtoM

Üdv Mindenkinek!


Sosem gondoltam volna, hogy valaha is olvasni fogja még ezt a blogot valaki, de aztán kiderült, hogy sajnos nem csak én küzdök ezzel a betegséggel :) Minő meglepetés :) Mégsem vagyok annyira különleges.... :))

Hah, mit nem adnánk ha ettől a különlegességtől megszabadulhatnánk :) Na de nézzük csak, mi is történt eddig. Egy kis visszaemlékezés:

2011. március - beáll a jobb térdem, nő rá egy szép nagy cipó :) lepungálják

2011. május - kiderül, hogy PVNS-em van... Hurrá :)))

2011. június - első artrorscope-os műtét elölről

2011. október - második "nagy" műtét, szétbontják a térdem hátulról, ami után 3 hónap kell ahhoz, hogy egyáltalán érdemben lábra álljak és 20-30m-nél többet meg tudjak tenni gyalog :)

2011. december - első izotópos beavatkozás - egész nagy sikerrel

2012. december - második izotópos beavatkozás kísérlete - sikertelen, mert nem elég gyulladt a térdem, nem tudják beadni... hoppácska, de akkor ez jó?!

2013. február - második izotópos kezelés sikerrel


2013. augusztus - az első olyan MRI vizsgálati eredmény, ahol azt mondják, hogy ha nem is javult, de NEM romlott az állapota a térdemnek, tehát megfordult a trend!!!


2014. január - a térdem újra begyullad.. Nem is gyengén...

Nos.. Ez az utolsó bejegyzés belerondít a történetbe, de hozzá kell tennem, hogy bő két évvel ezelőtt még halálos betegnek hittem magam, a kiváló orvosok munkájának köszönhetően pedig a mostani decembert már úgy töltöttem, hogy korcsolyázni jártam (!) , tavaly már pár napot síeltem és a gyulladás köszönhető annak, hogy lényegében annyira elkanászodtam, hogy szinte semmilyen orvosi utasítást nem tartottam már be és szobakerékpár ezerrel és társai is belefért (a kori nyírta ki amúgy a térdem...).

Szóval nem csoda, hogy begyulladt. Azt tudtam, hogy még van benne cucc bőven, az is lehet, hogy elkezdett visszanőni, de hát ezzel együtt kell élni.

Mert megmondták... Ez innen nem nagyon fog soha eltűnni, de ha akarom, injekciókkal 20 évig is szépen kordában tudják tartani :)) Hát igen... Ezt nehéz elfogadni, hiszen zavaró, hogy nem tudok kosarazni, nem tudok focizni, futni, mert azt valóban nem bírja  a térdem. DE tudok síelni, egy kicsit korizni, stabilan bringázni. Szóval korlátozott vagyok, de nem teljesen!!!!

Igen, itt jön be a pszichológia.... Azért nagoyn hosszú ez a 2-3 év. Fejben én is elfáradtam. Már nyűg orvosokhoz járni, már nyűg állandóan ezzel együtt élni, pedig nagyon sok napi szar nincs vele, egyedül annyi, hogy időnként fáj, időnként begyullad és ha tetszik, ha nem időnként be kell injekciózni :( Sajnos másnak az az életforma, hogy saját döntése alapján lemond dolgokról, esetleg sanyargatja magát (pl.: vega :)) Hogy lehet valaki vega? _Nem is értem :)))), mi meg kínlódunk és lemondunk dolgokról..

De ez van...

Szóval itt tartok fizikailag és érzelmileg. Lehet vele élni, fárasztó, de ennyi.

A bejegyzés trackback címe:

https://pvnsforever.blog.hu/api/trackback/id/tr684930333

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

mozis 2014.07.11. 18:33:33

Ajánlom elolvasni ezt a kétnyelvű oldalt, hátha segíthet.

www.ludmanfit.com

A Verebey Joint Support amerikai vitaminkombinációs segít az ízületi és egyéb gyulladások csökkentésében.

AtoM 2014.07.11. 23:46:17

@mozis: köszi, megnézem :)

Anita Puskas 2014.07.12. 21:08:42

Szia! Mar nagyon regota szeretnek neked irni.. Szoval, ha a tied 1:1.000.0000 hoz, akkor az enyem 1:3.000.000 hoz. Ugyanis, tavaly hosszas kivizsgalas, tanacstalansag es elsiratas utan derult ki h a faromban, igen Ott:-) pvnsem van. Csupan 40 cm hosszan, le a combom kozepeig. Mindig tudtam h kulonleges vagyok, de hogy ennyire... Szinten az ortopedian mutottek, kiss janos kezei ala kerultem. Azota tananyag vagyok. Viszong, es ez a rosszabb resze, mostanaban elkezdett fajni. Nekem tok veletlenul derult ki, nem fajt vagy ilyesmi, most meg igen, be vagyok.... va. 40 cm es a sebem, lehet h csak as faj, due elegge megijjedtem. Szeptemberben megyek vissza, meglatjuk. Szoval, en nyertem:-)

apollo20 2019.08.31. 19:51:35

Fasza... Bocsánat, de hasonló vár rám is. PVNS-em van nekem is :-\. Hamarosan műtét.

Sica80 2019.09.05. 14:34:54

Szia Apollo20! Megkérdezhetem, hogy hol van PVNS-ed? Hol műtik? Kislányomnak van a térdében, de teljesen tanácstalan vagyok. Az orvosok nem igazán mondanak semmit, döntsek én, de nem találok semmit, ami segítene a döntésben, hogy műtét, vagy szteroid-izotóp.

Sica80 2019.09.05. 14:41:43

Szia!
Látom már nem vagy aktív az oldaladon, azért bízok benne, hogy egyszer majd olvasod.Őszintén remélem, hogy azért, mert most minden rendben veled.
Csak szeretném megköszönni az írásaid, hogy - nekünk keveseknek -milyen sokat jelent!
Sokat segít, mert még most sem találni róla információt.

apollo20 2019.09.06. 11:04:13

@Sica80: Szia! Szívesen segítek. Küld el az e-mail címed.

apollo20 2019.09.06. 11:09:09

@Sica80: Szia! Szívesen segítek. Küld el az e-mail címed.

AtoM 2019.09.06. 15:11:39

Sziasztok,

Sorry, vagyok. Nálam a helyzet jelentés: a térdem azóta is stabilan működik, kosárlabdázom, squasholok vele. Nyilván ennek ára van, mert fáj időnként, de olyankor vissza veszek. A PVNS-ből még mind a mai napig van a térdemben, de látszólag évek óta nem nő.
Műtéttel kapcsolatban az orvosok tudnak jó döntést hozni és rájuk kell hallgatni. Az országos ortopédiai klinikán kiváló szakemberek vannak, akik ennek a specialistái. Minél előbb lépnek annál jobb ez biztos.

apollo20 2019.09.06. 16:32:19

@AtoM: Helló! Örülök, hogy jelentkeztél. Már megijedtem. Lehetne valahogy kommunikálni veled díszkrétrbben? Előre is köszönöm a válaszod.

Sica80 2020.02.08. 19:39:27

@apollo20: Szia! Hogy vagy azóta? Mi túl egy műtéten. Most várjuk, hogy megkaphatja e az izotópot. Ha gondolod írhatnánk. simon.ilona80@gmail.com

Beast 2020.02.08. 20:01:04

@Sica80: Szia, én 1,5 éve nem voltam kontrollon, mert a legutóbbin arról volt szó, hogy elég jól vagyok (most megyek májusban) :) Nyilván a térdem nem olyan, mint régen, de normális módon élek, rendszeresen sportolok, időnként fáj, olyankor pihenek, különben minden okés. Küldök emailt a cimedre.

Ági Ági 75 2022.07.24. 13:05:09

Sziasztok! Nekem is PVNS-em van, és elég durva!
Ti hogy vagytok? Milyen kezeléseket kaptok?
Olvassa ezt mèg valaki?

Beast 2022.07.25. 07:45:14

@Ági Ági 75: Szia, en lassan 11-12 eve elek egyutt a dologgal. A kezdeti 2 műtét és nehany radiosynovectomia stabilizalta az allapotot. Mar nem emlekszem, de ez kb. 3 év volt. Azóta stabil a helyzetem. 1-1,5 evente jarok kontrollra, ahol az latszik, hogy kb. minden marast ugyan abban az allapotban (azaz teljesen nem tűnt el, de minimalis szinten van jelen). Ami nekem szo szerint nehezseg, hogy az elmult 10 evben szep lassan 10 kilót felszedtem es ez így nem tetszik a terdemnek. A jobb oldali műtöttet nem annyira terhelem, igy a bal egeszseges tobbet van terhelve, ergo mind a ket terdem fajogat, mert sok a suly az izuleteknek. (Tovabbra se panaszkodhatok, mert rendszeresen sportolok ami jelentos extra terheles a terdeimnek). Szoval PVNS (lekopogom) OFF, utokezeles nincs max. fogyni kell. Hala az ortopediai klinika es BIK kivalo szakembereinek!!!!

Ági Ági 75 2022.07.29. 12:28:02

@Beast: Szia! Köszi, hogy ilyen gyorsan reagáltál! Én sajnos nem vagyok ilyen szerencsés, engem 6x műtöttek,és még nincs vége, egyre agresszívebben tér vissza.

BJKrisztina 2023.10.16. 13:20:15

Kedves Sorstársak! Nem tudom, hogy jár-e még erre valaki. De teszek egy próbát. Novemberben fogják műteni a térdem az Ortopédiai Klinikán. Szeretnék kérni segítséget. Mire számíthatok? Mikor kell/tudok lábra állni? Mekkora fájdalommal jár? Esetleg a Klinikával kapcsolatban van valakinek információja? Köszönöm szépen!
süti beállítások módosítása